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희귀질환 신경섬유종 환자와 가족들을 위한 행사가 열렸다.
신경섬유종 환우회가 8일 해당 질병을 겪는 환자와 가족을 대상으로 서울 용산에서 ‘쉼 콘서트 세미나’를 개최했다고 10일 밝혔다.
이날 행사에서는 선예, 구현모, 박필규 가수의 공연 이후 한국희귀·난치성질환연합회 정진향 사무총장이 축사를 통해 성인 환자의 치료 접근성 향상을 돕겠다고 말했다. 이어 우은빈 작가가 장애를 넘어 삶의 의미를 찾아간 자신의 경험을 공유했으며, 이범희 서울아산병원 소아청소년과 교수가 이 질환의 최신 치료 지견과 향후 전망을 소개하고, 증상 관리와 치료 방법 등에 대한 질의응답을 진행했다.
신경섬유종증 1종은 유전자 돌연변이로 발생하며, 대부분 10세 이전에 진단되고 연령이 증가할수록 증상이 악화된다. 환자 3명 중 1명에겐 신경을 따라 종양이 자라는 총상신경섬유종이 동반되며 외형 변화와 함께 악성종양, 인지 및 행동결함, 주의력결핍과잉행동장애(ADHD), 자폐증상, 호흡 곤란, 시력 장애, 장기 기능 저하 등을 겪는다.
이 경우 치료에 셀루메티닙(코셀루고)가 사용되지만, 만 3세 이상 만 18세 이하 환자에게만 건강보험급여가 적용된다. 성인 환자는 지속투여 필요성에 대한 소견서를 제출해야 급여가 인정되지만, 기준 미충족 사유로 삭감되기도 한다.
해당 질병을 겪는 환자와 가족들은 이날 성인 환자들의 치료환경 개선을 바라는 문구도 작성했다. 환우회는 이 질환의 성인 환자에 대한 정책 변화를 위해 이날 행사에서 모아진 메시지를 이주영 개혁신당 국회의원(송파구 갑)에게 전달할 계획이다.
신경섬유종 환우회 임수현 회장은 “소아뿐 아니라 성인 환자들도 치료에 집중할 수 있도록 코셀루고의 성인 보험급여 확대가 필요하다”고 덧붙였다.
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