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국내 첫 환자단체 통계가 나왔다.
엔자임헬스인사이트센터는 자체 조사 결과, 국내 온오프라인에서 활동하는 환자단체는 902개이며, 가입자 수는 약 734만 명이라고 11일 밝혔다. 국내 환자단체 현황에 대해 처음 집대성한 데이터다.
이들 단체는 총 575개 질환을 취급했고 질환군 기준으로 보면 암 관련 환자단체에서 165개, 단일질환으로는 당뇨병(65개) 관련 환자단체가 제일 큰 비중을 차지했다.
902개 단체중 회원 수 확인이 가능한 온오프라인 활동 단체는 788곳이다. 이 중 회원 수가 1000명이 넘는 환자단체는 407개(51.5%)였다. 1만 명이 넘는 환자단체도 126개(15.9%)에 달했다.
전체 902개의 환자단체 중 개인이 운영하는 비율이 77.7%로, 단체 및 협회 8.6%, 병원 및 의료진 7.8%보다 높았다. 미등록 개인이 운영하는 단체는 주로 환자 사이 정서적인 지지대 역할을 하며 환자들의 소통을 도왔다. 반면 등록된 소수 주요 환자연합단체들의 경우, 환자의 권익보호와 치료환경 개선을 위한 보건의료 정책 및 제도 개선에 목소리를 내며 조직적으로 기능했다.
단체의 주요 소통 채널은 온라인 카페, 밴드 등 소셜 커뮤니티였으며 홈페이지와 유튜브 등을 활용하기도 했다. 이 중 10%의 환자단체가 두 개 이상의 소통 채널을 운영하고 최대 8개의 채널을 이용하는 단체도 있었다.
이들이 공지사항, 의료정보, 소통 게시판 등을 외부에 공개하는 비율은 20~40% 정도였다. 센터는 “개인의 질환 정보, 경험 등을 주로 공유하는 환자단체 특성상 개인정보 노출 등에 대한 우려로 폐쇄적 운영이 나타났다”고 분석했다.
1990년대 20여 개에 불과하던 환자단체는 2000년대 초반 폭발적으로 성장했다. 이후 매 5년마다 100개 단체가 늘어나며 성장하다가 2021년 들어 증가세가 둔화됐다. 센터는 “디지털 환경이 발달하면서 환자 결집의 용이성과 익명성 보장이 쉬워졌으며 환자들 사이에 정서적 연대와 정보 공유의 수요가 급증했기 때문”이라고 설명했다.
강현우 엔자임헬스인사이트센터장은 “이번 조사는 환자단체의 역할과 가능성을 데이터로 구체화한 첫 시도다”며 “환자단체 성장세는 환자 중심 의료 환경의 필요성을 보여주는 사회적 현상”이라고 말했다.
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